講演会に行ってきました
2023年9月30日
愛知県難病医療連絡協議会 名古屋ブロック講演会に行ってきました。
今回の講演は「神経難病におけるゲノム診療について」
そして「難病と遺伝カウンセリング」という講演です。
非常に難しい!
ゲノム=遺伝情報
私達介護でも個別性を重要と考え、だからこそカスタムメイドケアをすすめていますが、
医療においても、遺伝子や環境因子、生活習慣などに起因する個人ごとの違いを考慮した
予防や治療法を目指しており、従来型医療から個別化医療へとこれからの医療は進んでいるのだそうです。
以前、アンジョリーナ・ジョリーさんが乳がんになるリスクの遺伝子を持っているということで、
予防的治療を受けられたということがニュースになりましたが、それもゲノム診療の結果だとのこと。
同じように神経疾患の筋萎縮性側索硬化症(ALS)や脊髄性筋萎縮症(SMA)の治療にもゲノム診療が進んでおり、
今後も加速していくと考えられているそうです。
認定遺伝カウンセラーという専門職があるということも初めて知りました。
遺伝子は体質を親から子に実際に伝えているもののため、病気の遺伝子が子供に遺伝しないかなど
遺伝に関して気になる事や心配があるかたすべての方が対象で、自律的な意思決定を支援する専門職だそうです。
まだ、全国に356名(2023年4月)しかいないそうです。
因みに、遺伝の用語が変わってました!
優性遺伝→顕性遺伝
劣勢遺伝→潜性遺伝 だそうです。学校で学んだものが・・・今更変えられるかと心配になります。
